Nekünk speckós szülőknek, minden napunk csupa aggódás, ha csak a gyermekünk betegségét vesszük figyelembe, akkor is. Aggódunk értük minden pillanatban, és ez tényleg így is van. Plusz aggodalom egy-egy vérvétel, mikor majd egy óráig csak szurkálják a drágámat, mert vénája alig látszik. Ha sikerül elsőre, az csodaszámba megy és boldog vagyok, hogy csak egyszer kellett megszúrni. Negyed évente kell az epilepszia gyógyszer miatt a vérvétel, hogy nézzék például a máj értékét, mert sajnos az károsodhat a gyógyszer hatására is. Levi betegségére jellemző az úgynevezett CK érték emelkedése. Ez egy enzim a kreatin kináz, mely az agyban, szívben és az izmokban található meg. Amint ez nagy számban a vérbe jut, ez az érték emelkedett lesz, és romlik a máj érték. A normál érték 120. Levinek ez változó, de átlagban 2300 körüli. Mondanom sem kell, hogy ez rengeteg. Csupa aggódás emiatt is.

Hülyén hangzik, de a kedvenc vizsgálatunk az EEG, mert az teljesen fájdalommentes és Levi végig jókedvű. Ez is általában a vérvételekkel egy időben van. Egyszer mutatott eltérést így általában ez az eredményünk jó. Maradjon is így. Altatásban kétszer volt neki MR vizsgálat. Múlt héten történt a második, az elsőnél derült ki nála tíz hónaposan, hogy baj van. Már gyomorideggel ébredtem a branül tű bekötése miatt. Megint lefogni, sírni fog, fáj neki és tuti nem lesz meg elsőre. Ráadásul nem ehet és nem is ihat egész délelőtt, így biztosan nyűgös lesz. Csupa aggodalom miatta. Ráadásul mivel nem beszél, el sem tudja mondani ami bántja, vagy ami fáj neki. Ez borzasztó érzés. Csak találgatni tudsz és próbálod megnyugtatni mindennel. Ha ő rosszul érzi magát akkor én is. Ez fordítva is így van egyébként. Nagyon szoros a kapocs köztünk. A legszorosabb ami létezhet. Alapból veszélyes egy altatás, így az aggodalmam ezért is fokozódott. Egy agyi rendellenességgel született gyermeknél a rizikó faktor nagyobb. Nyugtatom magam, hogy minden rendben lesz, de közben nagyon ki vagyok. Aztán túl vagyunk az egészen, végre itthon, de aznap figyelned kell, jobban, mint idáig nehogy gond legyen az altatószer miatt. Tovább aggódsz…

Hát az eredmény, ha minden simán megy két hét. Azért is aggódsz? Hogy változott-e valami a kis buksijában és ha igen, akkor ugye nem lesz rosszabb, mint az előző MR eredménye?! Pedig az is elég rossz. Katasztrofális. Naná, hogy aggódsz. Mindig. Érte. Miatta. Anya vagyok. Érte vagyok és persze, hogy ez a normális, ha aggódok. Egyfolytában. Bele lehet fáradni ebbe. Nem titok. Nagyon is, de bírni kell és folytatni minden nap! Érte, miatta, mert a fiam. Az egyetlen, akiért élek és aki értelmet ad az életemnek. Aggódom? Igen. Félek, hogy elveszítem. Az állapota bármikor romolhat. És onnan csak rosszabb lehet, de nem lesz! Hiszek benne. Mi leszünk a kivétel és be is bizonyítjuk mindenkinek, hogy a szeretetnél nincs erősebb gyógymód.