Kovács Nelli

Nelli segítséget kér

Nellinek a világon egyedülálló betegsége van, mely miatt aktív fejlesztésre szorul

236 000Ft of 2.5 millióFt raised

Értesítés: Teszt mód engedélyezve. Ezalatt az adományokat nem dolgozzuk fel.

Az édesanya levele:

Nelli 2015-ben született.
5 hónaposan kezdődtek a gondok: epilepsziás tünetek jelentkeztek nála, annak is a legritkább fajtája. West szindróma igazolódott.
Izmai nagyon gyengék voltak teljesen hypoton, minden mozgásért nagyon meg kellett dolgoznunk. Sok-sok fejlesztés, Dévény torna után most ott tartunk, hogy egy kézzel vezethető, de sajnos egyedül önállóan még nem tud járni.

Hosszas kivizsgálások után tértek át genetikai irányba: NEAK finanszírozással külföldi genetikai laboratóriumban kimutatta az NDST1 génben az eltérést, ami okozta Nelli betegségét! Betegsége teljesen egyedülálló Magyarországon, sőt az egész világon nincs belőle több!

Állapotát csak fejlesztéssel és Dévény tornával lehet fenntartani és előre vinni.
Továbbra is Dévény tornára lenne szüksége, pluszba fejlesztésekre, terápiákra…
Szeretnék neki itthon egy fejlesztő szobát kialakítani és felújítani.

A kezelésekre való beutazáshoz egy stabilabb és megbízhatóbb autóra lenne nagy szükség. Ahhoz, hogy ez mind megvalósuljon, szeretném kérni az anyagi támogatásukat.

Nagyon nagy segítség lenni, mivel Nelli betegsége miatt sajnos dolgozni sem tudok elmenni, csak a férjem dolgozik.

Köszönettel: Nelli anyukája

Ft
Válasszon fizetési módot
Személyes adatok

Ha átutalással szeretne adományozni, az alábbiak a teendők:

  1. Lépjen be online banki felületére (pl. OTP Direkt)
  2. Utalja el az adott összeget számlaszámunkra, majd
  3. Ellenőrizze email fiókját

Tégy jót a fogyatékkal élőkért Alapítvány

Adószám: 19165011-1-05
Székhely: 3600 Ózd, Árpád vezér út 19/a. fsz/2.

Törvényszéki bejegyzés száma: 15.Pk.60.056/2019/4.
KSH szám: 19165011-9499-569-05
Nyilvántartási szám: 05-01-0064558
Levelezési cím: 2889 Súr, Petőfi Sándor u. 3. (Csima Adrienn Ágnes)

Segíts adód 1%-ával, hogy segíthessünk: 19165011-1-05

Nagyra értékeljük adományát!

Feltételek

Adományok összege: 20 000Ft

Nelli segítséget kér

Nellinek a világon egyedülálló betegsége van, mely miatt aktív fejlesztésre szorul